Ver van de boom, als je kind anders is - Andrew Solomon

Dit interessante boek van meer dan 800 bladzijden over aandoening en identiteit heb ik dit jaar gelezen. Ieder hoofdstuk heeft een andere aandoening als onderwerp, dus ik heb na ieder hoofdstuk een ander non fictie boek gelezen.
Buitenstaanders zien een aandoening vaak als een ziekte, iets dat moet genezen, terwijl degene die de aandoening heeft het vaak voelt als zijn identiteit, iets dat behouden moet blijven. Daardoor ontstaan vaak fricties, wel of geen gehoorapparaat bij dove kinderen, wel of geen test voor het syndroom van Down. Andrew Solomon heeft heel veel interview gehouden, met kinderen, met hun ouders, met doktoren, en hij staat erg open voor alles wat er wordt gezegd. Daardoor is het een erg interessant boek geworden, waarover je erg kunt nadenken. Dwergen ledemaatverlengende operaties geven, ik vind dat niets en zelfs eng, maar evenzo dwergen die via IVF kinderen krijgen die geselecteerd zijn zodat ze ook dwerg zijn, moet je dat willen?Wat betekent het om een kind te zijn van een verkrachting, of een ouder van een kind met klassiek autisme?
Het valt mij op in het boek dat als er iets gebeurt dat goed is voor het kind, speciale lessen, mogelijkheden voor doventolken op school, een groep van gelijkgestemde kinderen met deelfde aandoening, dat er is omdat er ouders, vaak moeders, zijn die zich daar zo enorm voor hebben ingespannen. De regels van de overheid werken over het algemeen niet. Dat stemt mij wel treurig, als maatschappij kunnen we het blijkbaar niet goed regelen. Als ouder van een kind met een aandoening ben je vaak wel je leven lang een ouder. Volwassenen met een aandoening zoals dwerggroei, autisme, down, of een handicap, zijn veelal slechts matig of helemaal niet zelfstandig. Maar wat gebeurt er als de ouder wegvalt, er niet meer is?
Het laatste hoofdstuk gaat over het ouderschap van Andrew Solomon zelf. Hij en zijn partner zijn donorouder van twee verschillende gezinnen, onder verschillende regelingen, waarbij Andrew Solomon wel bij de opvoeding van zijn donordochter is betrokken, en zijn partner juist een contract heeft gesloten met een lesbisch echtpaar dat zij, en niet hij, zeggenschap hebben over de opvoeding van de twee kinderen (bij iedere ouder een). Zelf hebben Andrew Solomon en zijn partner ook een kind en dat kind natuurlijk ook een donormoeder. Dat hoofdstuk doet je realiseren dat je in de wet als deze nieuwe vormen van ouderschap wel kunt wegredeneren onder het mom van biologie, een kind heeft 1 vader en 1 biologische moeder, maar dat het ouderschap van al die andere partners daarmee natuurlijk niet verdwijnt. Ook hierin zit volgens mij een soort discussie tussen de biologie en de identiteit.